一些話

每月紀錄

Happiness (6)
2024/07
第 15 個月 在等待新藥是否有效的這段時間,我的心瞬間有了超大翻轉,我回想這一年來,我的心情從來沒有好過,我每天都在焦慮,怎麼辦怎麼辦?我還能活著嗎?我把錢花光了怎麼辦?我的人生怎麼這麼失敗?我的這輩子就這樣了嗎?我的藥ㄧ種換過一種,但我焦慮的心情卻一直阻礙我的免疫系統運作,這樣我不管吃什麼藥,我的病永遠不可能會好,因為我的心根本不健康,賽斯心法有一句話說:意念創造實相,原來我自己害了自己.
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未命名設計 (98)
2024/06
第 14個月 五月中旬的時候,距離年底要決定要不要離職的時間愈來愈近,其實我心裡焦慮和恐懼與日俱增,曾經在好幾個深夜,我還熬夜做影片想要兼職做副業,曾經好幾次深夜覺得焦慮感整個快爆棚,後來還好不久在六月找到工作,經濟壓力瞬間消失。但不幸的消息就在六月下旬爆發:我的上腹開始一直在痛,起初以為是胃食道逆流又發作,因此就直接到藥局買胃藥,但是過了好幾天依舊沒有好轉,只好到附近診所照超音波,一照完,醫師直接告訴我那是肝腫瘤,要我馬上轉診到大醫院掛急診,到了急診照了斷層,真的跟醫生說的一樣,我惡化了,不但肺積水捲土重來,癌細胞還移轉到肝臟,我的醫師非常有警覺心,因為我的標靶藥Crizotinib截剋瘤才吃不到半年,會馬上抗藥其實非常罕見,就馬上給我抽血送美國重做基因檢測,在等待檢查報告出來之前,還直接給我換Lorlatinib瘤利剋,讓我在等待的時間不會中斷治療.吃了兩個禮拜之後,我的上腹仍然很痛,肺積水又更多了,送到美國做的基因檢測不到幾天結果就出來了,我的基因變異直接從ROS1變成MET,醫師看了之後,馬上讓我試Capmatinib卡馬替尼再加原本的Crizotinib截剋瘤,早晚各吃一顆,一週後回診.
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Happiness (6)
2024/05
第 13 個月 這個月初的門診,順便看上個月底斷層掃描和磁振造影的報告,結果意外發現肺部斷層掃描的狀況比三個月前改善非常多,整個肺部像蜘蛛網般的淋巴擴散已經都不見了,整個肺看起來很乾淨,只剩下左肺還有一顆微小的腫瘤。另外磁振造影相較三個月前也有改善,腦部兩顆小腫瘤也非常模糊,醫師找了很久都找不太到。醫師說新的標靶藥截剋瘤對我很有幫助,但可惜無法入腦,還好癌思停可以幫忙入腦,讓我腦部也有進步。醫師還提到為什麼三個月前我會那麼喘,不全然是肺積水的關係,肺部淋巴擴散也是原因之一。另外胸部X光也看出肺積水又減少了,雖然正面照的X光和三週前差別並不明顯,但側面照的X光卻很明顯發現黑色部份向下延伸,也就是空氣的部份變多了,而白色的部份變少,也就是水變少了。我聽了好開心,感覺這三個月相較之前的狀況完全是大逆轉,不但不用再抽肺積水(之前抽了一年),連肺部都變得很乾淨,讓我瞬間變得很振奮!另外,我告訴醫師上個月因為睡不好,導致整個口腔上顎都麻掉了,而耳鼻喉科醫師說應該是神經的問題,因為內視鏡檢查沒有問題,醫師聽了馬上說要開鎮定劑給我吃,讓我可以緩解焦慮,而且不會上癮,我聽了很開心,因為我其實也一直擔心經濟狀況愈來愈捉襟見肘,所以焦慮的情況也愈來愈嚴重,能夠有鎮定劑幫助穩定情緒,其實對我很重要。這個月看到這些檢查結果也讓我鬆了一口氣,因為原本擔心上個月沒睡好會讓病情惡化,看來是我庸人自擾了。
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